Proboszcz Parafii św. Wawrzyńca w Dąbrowie

wraz z Parafialną Scholą „Gaudium" serdecznie  zapraszają Wszystkich  Parafian

8 stycznia 2012r. o godz18.00 do Kościoła Parafialnego w Dąbrowie

na  Bożonarodzeniowy Koncert Charytatywny

z gościnnym udziałem

Młodzieżowej Orkiestry Dętej „Camerata" oraz Chóru „Spotkanie" z Parafii św. Rocha W Starych Budkowicach

Koncert dedykowany jest wszystkim chorym parafianom, a szczególnie

Piotrowi i Pawłowi, na rzecz  których, zbierana będzie ofiara z koncertu.

kolędy zaśpiewają również:

Parafialna Schola „Gaudium" z parafii p.w. św. Wawrzyńca w Dąbrowie

Uczniowie i nauczyciele Zespołu Szkół w Dąbrowie

Szanowni Państwo!

Nasze dzieci-Paweł (11 lat) i Piotr (8lat) zmagają się z rzadka chorobą metaboliczną, uwarunkowaną genetycznie o nazwie adrenoleukodystrofia. Polega ona na defekcie rozkładu długołańcuchowych kwasów  tłuszczowych (wosków).W jej przebiegu dochodzi do uwstecznienia rozwoju psychoruchowego dzieci z powodu  uszkodzenia w pierwszym rzędzie tkanki mózgowej i komórek kory nadnerczy i w efekcie do wyniszczenia całego organizmu. Jest to choroba mało znana, nieprzewidywalna w skutkach i rozwoju czasowym, w której nie wypracowano żadnej metody skutecznego leczenia.

Jedynym zalecanym przez niektórych lekarzy postępowaniem jest przeprowadzenie przeszczepu szpiku kostnego, który daje możliwość zatrzymania choroby po pewnym czasie. Nasi chłopcy przeszli zabieg w kwietniu 2008r.Paweł i Piotruś przeszli bez większych powikłań procedurę przeszczepową, a ich organizmy dość dobrze funkcjonują z nowym szpikiem kostnym. Chłopcy pozostają pod stałą opieką lekarzy transplantologów z kliniki we Wrocławiu. Zgodnie z zaleceniami ich stan zdrowia musi być okresowo kontrolowany w poradniach specjalistycznych. Sama adrenoleukodystrofia nie daje jednak za wygraną i co jakiś czas atakuje ,dając głównie objawy neurologiczne. Chłopcy mają problem z chodzeniem, pisaniem, występują zaburzenia wzroku i mowy. Żeby wspomóc ich organizmy i niwelować negatywne skutki choroby prowadzona jest ciągła rehabilitacja ruchowa, wspomagana hipoterapią i dogoterapią, opieka logopedyczna, psychologiczna i pedagogiczna, mają zapewnioną dietę niskotłuszczową, a ich edukacja przebiega w trybie indywidualnym.  My, rodzice, od pewnego czasu zauważyliśmy zahamowanie rozwoju objawów, dlatego wierzymy, że przeszczep szpiku i pozostałe działania pomogą nam w końcu skutecznie zatrzymać rozwój choroby, a nasze dzieci  w przyszłości będą mogły samodzielnie funkcjonować i realizować swoje plany i marzenia.

Ewelina i Maciej Bil

Pomoc dla Pawła i Piotra w postaci darowizny finansowej można przekazać na konto „Opolskiego  Stowarzyszenia Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej" numer:

2426  34 1680 1235 0000 3000 1461 z dopiskiem „Dla Pawła i Piotra Bil". Jednocześnie też będziemy wdzięczni za przekazanie 1% podatku dla chłopców KRS:0000273196 z dopiskiem „Dla Pawła i Piotra Bil" OPP: Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej.